Ga naar inhoud

Project Update: Inquiry into effectiveness and efficiency of self-monitoring based management of Multiple Sclerosis

Gepubliceerd op 24 oktober 2022

RSS Feed

Dit artikel is geplaatst op: c2d

Eind september 2022 - midden in dit project rondom digitale zelfmonitoring - spraken we met Lotte Krabbenborg (Radboud University) en Sonja Cloosterman (MS sherpa, voorheen Orikami). Lotte Krabbenborg is universitair hoofddocent Science in Society bij de Faculteit Wis- en natuurwetenschappen van de Radboud Universiteit. Zij houdt zich bezig met de vraag onder welke voorwaarden burgers invloed kunnen uitoefenen op de totstandkoming, uitvoering en maatschappelijke inbedding van nieuwe technologisch/wetenschappelijke ontwikkelingen zoals nanotechnologie, biobrandstoffen en kunstmatige intelligentie.

Sonja is Chief Clinical Officer bij MS sherpa. MS sherpa heeft een app ontwikkeld met als doel om mensen met MS meer controle te geven over hun ziekte door gepersonaliseerde informatie te verzamelen en weer te geven mbv gevalideerde testen via een smartphone applicatie. Door het gebruik van deze app krijgen ze meer ziekte-inzicht en worden ze ondersteund in het aanpassen van hun leefstijl. De onderzoekers gaan evalueren of hierdoor levenskwaliteit en zelfredzaamheid van de patiënten al dan niet toenemen.

In dit project onderzoeken ze samen met promovendi Karine Wendrich en Pam Molenaar en verschillende partners (oa Amsterdam UMC en het MS fonds) de toegevoegde waarde van zelfmonitoring in de klinische praktijk aan de hand van een klinische studie bij MS-patiënten. Daarnaast zijn er nog 3 andere MS centra betrokken om voldoende deelnemers voor het onderzoek te includeren.

Wetenschappers, filosofen en datascientists ‘Hoe veranderen nieuwe technologieën de wereld’

Het Data2Person-project van Lotte draait om zelfmonitoring: het zelf bijhouden van gezondheidsdata door middel van technologieën zoals smartphones en draagbare sensors. Vanuit Radboud University zijn zowel het Institute for Science in Society als de data science groep actief in dit project. Lotte: “Het mooie van dit project is hoe we ingericht zijn vanuit verschillende disciplines en een gelijkwaardige rol hebben binnen dit onderzoek. Hierdoor kunnen wij als sociaal wetenschappers ook veel bijdragen, onder andere het creëren van feedbackloops tussen onze bevindingen over zorgen en ervaringen van artsen en patiënten en innovatieprocessen.” Sonja vult aan “de kracht van deze samenwerking is dat we hier een aantal dingen bij elkaar brengen, zowel kwantitatief en kwalitatief onderzoek verrichten met grote betrokkenheid vanuit het veld. Met als doel dat we iets ontwikkelen dat ook gebruikt blijft worden. We leren van elkaar, hebben verbeteringen aan de tool kunnen aanbrengen, gebruiken inzichten uit eerdere onderzoeken en weten wat elkaars rol is. Het samenspel verloopt daardoor prettig en soepel.”

En toen kwam Corona...

Door Corona kwamen bepaalde onderdelen van het onderzoek ‘on hold’. “Vanuit ons voorstel wilden we patiënten ook thuis gaan volgen, dat ging niet meer. Ook waren artsen minder beschikbaar.” Lotte vertelt verder “in beginsel was het natuurlijk balen dat we ons onderzoek niet konden uitvoeren zoals we bedacht hadden. Toch kwamen daar weer mooie dingen uit zoals een grotere focus op mensen die de app niet kunnen of willen gebruiken. Met elkaar hebben we creatieve manieren gevonden om toch verder te kunnen gaan, we kunnen wel tegen een stootje." Sonja vult aan “eerder verzamelde data kon je natuurlijk fijn vanuit huis bekijken, doordat we meer tijd hadden konden we dit ook mooi visueel maken voor artsen en toepassen in de huidige studie. We zijn dan ook blij met wat er nu staat.”
“Corona had echter ook tot gevolg dat een arts aangaf te verlangen naar de app ‘had ik nu alvast maar jullie tool, dan kan ik mensen op afstand monitoren. Nu kunnen ze niet maar het ziekenhuis komen en weet ik niets van deze patiënten'. Hoe mooi is dat!”

Algoritmes

De eerste stap was het ontwikkelen van algoritmen om gepersonaliseerde informatie te kunnen verstrekken aan mensen met MS. Deze algoritmen worden ontwikkeld op basis van klinische gegevens verzameld via de app en andere klinische data uit eerdere studies waarin mensen met MS gebruik hebben gemaakt van digitale zelfmonitoring. Vervolgens werd in samenspraak met MS-zorgprofessionals en mensen met MS de inhoud en de presentatie van gepersonaliseerde informatie in de MS sherpa App ontwikkeld en daarnaast een inzichten dashboard voor de MS zorgverleners. Deze doorontwikkelde app en dasboard worden nu onderzocht in de huidige studie. “Wat hierin lastig was, was het eindpunt te definiëren voor deze studie,” vertelt Sonja. “We namen daarom de tijd om te bepalen wat we nu precies wilden bereiken en waar we verbetering op wilden zien. Vanuit de literatuur is er nog weinig bekend over het implementeren van digitale oplossingen.
We richten ons nu met name op de vraag ‘hoe voelt de patiënt zich en hoe veel controle voelt hij. Dit heeft veel denkwerk gekost om de juiste keuze voor de studieopzet te kunnen maken.”

100 versus 100 + 25

Dit onderzoek is inmiddels in september gestart bij oa Amsterdam UMC waarbij mensen met MS worden onderverdeeld in twee groepen: 100 die de app wel gebruiken en 100 die de app niet gebruiken en 25 extra deelnemers (overmaat om daar extra interviews bij af te nemen). De eerste mensen met MS zijn geïncludeerd in het onderzoek. De app gebruikers worden een jaar lang gevolgd en tussentijds vinden er interviews plaats om te kijken hoe de app iemand wel/niet helpt. De betrokken artsen en zorgverleners kunnen deze informatie volgen via het dashboard. Ook de artsen worden daarom geïnterviewd in dit onderzoek. “We willen nu ook de stap maken dat de arts inzichten in het dashboard ook daadwerkelijk gaat gebruiken bij behandeloverwegingen,” vertelt Sonja. De interventie bestaat uit het gebruik van de MS sherpa App en dashboard om het verloop in MS te monitoren en op basis daarvan behandeling te personaliseren. Zowel de persoon met MS als de zorgverlener kunnen deze informatie inzien via de MS sherpa app of het dashboard.

Extra focus op patiënten die de app niet gebruiken

Daarnaast vindt er ook een extra onderzoek plaats bij de groep die geen app wil of kan gebruiken, juist om te achterhalen wat de reden is waarom iemand niet mee doet. “Er worden vanuit de literatuur vier motivaties onderscheiden, van wat is de rol van bedrijven in de gezondheidszorg en wat gebeurt er met mijn data tot ik ken mijn lichaam al goed genoeg. Of ze kunnen de app niet gebruiken omdat ze geen smartphone hebben of niet weten hoe die te interpreteren. Juist de groep die wel wil maar niet kan, misschien kunnen we daar strategieën voor bedenken dat ze wel kunnen deelnemen.” Sonja vult aan ”er is ook een groep patiënten die niet dagelijks geconfronteerd wil worden met hun waardes/ziekte, en om die reden niet meedoet."

MS Sherpa
Afbeelding: MS Sherpa

Ideaalplaatje

Lotte: “het op tafel krijgen van de variëteit aan stemmen, wensen en behoeften is voor ons een mooie uitkomst. Dit kan uitstekend als input dienen voor zorgverzekeraars zodat zij daarmee de juiste keuzes te maken.” Sonja sluit zich hier bij aan en voegt toe. “Vanuit MS sherpa hopen we dat artsen en patiënten inzien dat dergelijke methoden zinvol zijn en dat daardoor het zorgpad anders ingericht zal gaan worden. Daarnaast is de data/evidence een goede basis om dit in de praktijk te gaan implementeren ism alle partners. Dus echt digitale innovatie in gang zetten, met gesprekken over opname in de pakketten, vergoedingen etc.
En acceptatie in het veld op basis van de kwantitatieve en kwalitatieve data die we in dit onderzoek ophalen”.

Meer informatie? Zie:

Ook interessant voor u

Nieuws

CIMPLO - Cross-Industry Predictive Maintenance Opt...

23 februari 2024

Toekenning Take-off fase 1: Haalbaarheidsstudies W...

21 december 2023

Real-Time Data for Products to Move Data-Driven Re...

27 november 2023
Bekijk al het nieuws

Pagina's

Gezondheid en Zorg

11 september 2023

Centre of Excellence for Data Sharing and Cloud

26 juni 2023

Commit2Data

4 oktober 2022

Agenda

Er zijn op dit moment geen evenementen of bijeenkomsten gepland voor dit onderwerp.

Bekijk alle evenementen
  • Privacy overzicht
  • Noodzakelijke cookies
  • Cookies van derden
  • Aanvullende cookies
  • Privacy en cookies

Deze website maakt gebruik van functionele-, analytische- en tracking-cookies om de website te verbeteren.

Strikt Noodzakelijke Cookies moet te allen tijde worden ingeschakeld, zodat wij uw voorkeuren voor cookie-instellingen kunnen opslaan.

Deze website gebruikt Google Analytics, Hotjar en Facebook pixel om anonieme informatie te verzamelen, zoals het aantal bezoekers van de site en de meest populaire pagina's.

Door deze cookie ingeschakeld te houden, kunnen we onze website verbeteren.

Deze website gebruikt de volgende aanvullende cookies/services:

Meer over onze cookies