Cookies

We use cookies to give you the best experience on our website. You can find out more about which cookies we use or disable them in the settings. - Go to cookie settings

Go to content

Project Update: Enabling Personalized Interventions - EPI

Published 2 March 2023

RSS Feed

This article was placed on: c2d

Het algemene doel van EPI is het onderzoeken van manieren om gezondheid gerelateerde data, die zich bij verschillende organisaties kan bevinden, beschikbaar te maken voor analyses ter ondersteuning van gepersonaliseerd zelf- en gezamenlijk management tijdens medische interventies of behandelingen. Dit moet leiden tot verantwoorde inzet van gegevens uit verschillende bronnen voor praktische doeleinden zoals leefstijladviezen, preventie, diagnostiek en behandeling op maat. Het concept is ‘digital health twin’ gedoopt, met als ultiem streven om gepersonaliseerde, effectieve, real-time feedback te kunnen leveren in overeenstemming met de keuzes die ieder individu daarover heeft gemaakt.

Eind november 2022 spraken we met dr. Paola Grosso, universitair docent op de UvA en hoofdonderzoeker van EPI (opvolger van prof. dr. ir. Cees de Laat in dit project) en projectleider prof. dr. Sander Klous, hoogleraar bij de UvA en partner bij KPMG.

EPI brengt onderzoeksinstellingen, zorgaanbieders en het bedrijfsleven samen

EPI wordt uitgevoerd door een interdisciplinair team van medisch specialisten, data scientists, ICT-infrastructuur experts en experts op het gebied van kunstmatige intelligentie en recht, waarmee alle relevante vakgebieden die nodig zijn om te komen tot een adequate oplossing aan boord zijn. De uitvoering van het project gebeurt aan de hand van drie representatieve gezondheidsgerelateerde casussen bij het St. Antonius Ziekenhuis, UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum. Naast de UvA (voor de infrastructuur en architectuur) zijn de VU en CWI betrokken vanuit hun eigen specialisatie. Overige kennispartners zijn SURF, KPMG en Philips.

Dit onderzoek (start 2019) valt onder de Data2person call voor het stimuleren van multidisciplinair onderzoek dat een bijdrage levert aan de ontwikkeling van effectieve, efficiënte en verantwoorde personal empowerment methodes voor een gezonde samenleving in de toekomst. Sander geeft een toelichting op deze samenwerking waar data en de verwerking van data centraal staat. “Het opzetten van deze samenwerking was erg ingewikkeld, met name contractueel. We hebben er veel tijd in gestoken om dit met elkaar goed op te zetten. Het gevolg is dat deze unieke samenwerking, met een groot aantal partijen, nu ook in de praktijk heel goed blijkt te werken, daar zijn we heel erg trots op.”

Veiligheid van data

Een belangrijk onderdeel van EPI is het idee dat data zo min mogelijk moet worden gekopieerd. Iedere extra kopie zorgt er voor dat het ingewikkelder wordt om de veiligheid van data te beheersen. Het gevolg is dat de dynamische datasets die moeten worden geanalyseerd verspreid zijn over verschillende organisaties. Bovendien stellen de privacy-gevoeligheid en restricties op toegang tot en verwerking van medische gegevens hoge eisen aan de gegevensinfrastructuur. Patiënten moeten op een eenvoudige manier in staat zijn om toestemming te geven voor het gebruik van data, deze weer in te trekken en af te dwingen dat alleen door hun geaccordeerde verwerking van deze data plaats kan vinden. Dit wordt embedded compliance genoemd. Het gebruik van data moet dus zodanig worden geadministreerd dat de legitimiteit van de verwerking kan worden gewaarborgd. Paola: “Iedereen vindt de veiligheid van data en het vertrouwen in een goede omgang met jouw data belangrijk, EPI biedt hier uiteindelijk een oplossing voor.”

Data analyses

Voor de benodigde data-analyses zijn door de betrokken promovendi naast nieuwe infrastructuur en policy management oplossingen ook (federatieve) machine learning en statistische technieken ontwikkeld. Dit gebeurt in goede samenwerking tussen de wetenschappelijke instellingen en de ziekenhuizen. “Neem als voorbeeld de nieuwe methode ‘safe statistics’ die ontwikkeld is door UMC Utrecht samen met CWI en waarbij je dynamisch je sample kunt verhogen waardoor er continue up-to-date resultaten beschikbaar zijn.”

Data vertalen naar de praktijk

De drie ziekenhuizen waarmee wordt samengewerkt hebben een eigen focus en daarmee ook andere uitdagingen rondom het verzamelen van de juiste data. Het Prinses Máxima Centrum richt zich op data-analyse bij DIPG (hersenstamkanker bij kinderen). Het aantal patiënten met DIPG is klein en patiënten zijn verspreid over verschillende ziekenhuizen en landen met verschillend beleid en dataconsensus. Dat maakt het moeilijk om conclusies te trekken over behandelingseffecten. Het UMC Utrecht richt zich op de psychiatrie. De uitdaging hierbij is de enorme variabiliteit tussen patiënten in onderzoeken. Ook duurt het instellen van patiënten op de juiste medicatie (te) lang en in de dagelijkse praktijk is de variatie tussen patiënten nog groter vanwege de sterke selectiebias in de meeste klinische onderzoeken. Het St. Antonius Ziekenhuis concentreert zich op data-analyse bij herseninfarcten. Patiëntdata is hierbij verspreid over verschillende instellingen en een compleet overzicht van de patiëntdata ontbreekt, wat het voorspellen van uitkomsten (overlevingskans, functionele status, kwaliteit van leven) moeilijk maakt.

De uitdaging voor ziekenhuizen is dat deze use-cases allemaal hun eigen eisen stellen aan de operationele analyse omgeving. Het is niet schaalbaar om voor iedere use-case weer een andere omgeving te moeten beheren. De infrastructuur die is ontwikkeld als onderdeel van EPI lost dat probleem op. De verschillende eisen uit de use-cases worden geïmplementeerd met behulp van één functionele IT-architectuur? Paola vertelt trots; “Inmiddels hebben we een proof of concept omgeving met elkaar ontwikkeld, waar we straks in de laatste fase van het onderzoek de resultaten uit kunnen gaan delen.”

De patiënt centraal: Digital Health Twin

EPI zoekt een oplossing om patiënten en zorgverleners te ondersteunen met één geïntegreerde oplossing. De ideale uitkomst van het EPI-project is een digitale ‘health twin’ voor gezamenlijk en eigen beheer van je gegevens met embedded compliance. Deze data wordt, mits daarvoor toestemming is gegeven, weer beschikbaar voor verdere analyse waardoor een gezondheids-ecosysteem ontstaat waarmee steeds betere adviezen kunnen worden gegeven.

Toekomst

EPI biedt modellen die ook breder toepasbaar zijn, niet alleen voor deze drie ziekenhuizen en zeker niet alleen voor de medische sector. “EPI past goed in het algemene beeld van de noodzaak van data delen. Mooi is om te zien dat de EPI software en resultaten ook elders al gebruikt worden, bijvoorbeeld door AMdEX*”, aldus Paola. “Zo heeft EPI ook een langere levensduur dan alleen dit project.” Sander vult aan “AMdeX gaat richting een operationele omgeving, met onze resultaten hebben zij dit verder kunnen professionaliseren en hopelijk kunnen we hier straks op voortborduren met de resultaten uit ons proof of concept. Zo is de cirkel rond.”

* AMdEX is een innovatieveldlab geïnitieerd door AMS-IX, SURF, UvA, DEXES & Amsterdam Economic Board en medegefinancierd door het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling. In dit veldlab werken partijen samen om betrouwbare, eerlijke en schaalbare technologieën te ontwikkelen en te testen ter ondersteuning van de opkomst van datamarkten waarin haar leden vrij kunnen beslissen met wie ze willen communiceren en onder welke voorwaarden.

Meer informatie en publicaties, zie https://enablingpersonalizedinterventions.nl/

Interesting for you

News

The impact of Digital Product Passports on Europe’...

23 May 2024

Kids First, towards a pedagogical sport climate

16 May 2024

The European Digital Identity regulation and the b...

13 May 2024
See all the news

Pages

Security

12 September 2023

Health and care

11 September 2023

Commit2Data

4 October 2022

Agenda

Currently there are no events or meetings planned for this topic.

See all the events
  • Privacy overview
  • Necessary cookies
  • Third-party cookies
  • Additional cookies
  • Privacy and cookies

This website uses functional, analytical and tracking cookies to improve the website

Strictly Necessary Cookies must be enabled at all times so that we can save your preferences for cookie settings.

This website uses Google Analytics and Hotjar to collect anonymous information, such as the number of visitors to the site and the most popular pages.

Keeping this cookie enabled allows us to improve our website.

This website uses the following additional cookies/services:

Read more about our cookies